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你羡慕的秒睡可能是一种病!******

  近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

  不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?

  一、不可控的秒睡

  与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。

  这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

  可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。

  因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:

  1、白天嗜睡

  患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。

  2、猝倒

  当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。

  3、睡眠瘫痪症

  当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

  4、幻觉

  患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。

  5、夜间睡眠紊乱

  患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。

  此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

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  除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。

  据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

  二、发作性睡病为什么会被误诊?

  2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

  患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。

  美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

  按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。

  中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

  此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

  一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

  有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。

  不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

  三、如何治疗发作性睡病?

  中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。

  因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

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  在非药物治疗方面:

  1、保证睡眠

  改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。

  2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担

  做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

  3、保持情绪稳定

  特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。

  在药物治疗方面:

  治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

  以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。

  资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

  整理:党敏

2000元的购物卡这不能买那不能买 消费者如何维权?******

  2000元的购物卡这不能买那不能买

  记者调查线上线下单用途商业预付卡使用乱象

  □ 本报记者  韩丹东

  □ 本报实习生 关楚瑜

  “拿着2000元的购物卡,本想好好消费一番,却被告知有支付限制,几乎什么都买不了,那我还办这个卡干什么?”

  今年春节前,北京市朝阳区居民林琳来到家附近的一所大型商超,选了一大堆年货,在结账时却发现大部分都不在购物卡的可用商品范畴。

  林琳发现,这家超市里至少90%的商品不能用购物卡支付,比如生活必需品和零食品类完全不能使用,只有冰箱、洗衣机和空调这种大家电,还有部分冷冻海鲜和蔬菜可以使用。

  近年来,各行业的许多商家都推出了储值卡,如美容美发店、餐饮店等充值类会员卡等,这种卡都属于单用途商业预付卡,由某企业发行,只能在本企业或同一品牌连锁商业企业购买商品或服务。

  然而,《法治日报》记者调查发现,这类储值卡在实际使用过程中暴露出诸多问题,有的商家设置了支付限制,导致消费者有卡却买不了想买的商品,有的消费者办卡后遭遇退卡难、退款难等情况。

  储值卡如果存在限制消费的情况侵犯了消费者的哪些权益?商家是否可以拒绝消费者的退款需求?购物卡、会员卡使用受限时,消费者应该如何维权?

  购物卡消费支付受限

  线上购物莫名被拉黑

  今年1月初,北京、沈阳、昆明、无锡等地都传出“家乐福购物卡结算受限”的消息,大量消费者称在家乐福购物后用购物卡支付时受到限制,引发社会广泛关注。有消费者说,以往家乐福的购物卡可以用于支付所有商品,但现在只有少部分商品可以使用购物卡支付。

  值得注意的是,部分地区的家乐福超市发出了退卡通知。例如,1月18日,湖南长沙家乐福芙蓉广场店宣布将在2023年1月30日前正式闭店,即日起至1月31日,芙蓉店服务中心卡部柜台为顾客现场办理退卡业务;若未能在期间内办理退卡手续的,只能前往350公里外的武汉家乐福光谷店继续使用或退卡。

  1月29日,湖南长沙居民陈明前去登记退卡。“现场人非常多,我排了3个小时,虽然有公告称应退尽退,但如果过了时间,再想退卡就要消耗大量时间精力和经济成本了。”

  记者调查发现,除了线下的超市购物卡外,还有不少消费者反映线上超市的购物卡同样存在使用受限的情况。

  因为开通购物卡往往会有优惠,并且消费时平台也会有一些活动赠金,经常网上购物的湖南株洲的李欣在某线上商超开通了一张储值卡。因为卡里还有50多元余额,她想在活动期间用掉,但她点击支付时页面一直弹出小窗称“同一时间下单人数过多,建议您稍后再试”,导致她一直无法成功购买商品。

  从李欣给记者分享的支付页面可以看到,她的超市卡是可以在支付时直接选择抵扣商品价格的,只是无法成功支付。

  “我刚开始真的以为是购买人数过多导致卡顿,但是用家人的账号购买同样的商品时,发现是可以购买的,并没有出现‘下单人数过多’的提示。我当即联系专属客服反映这个情况,但是依旧没有解决问题。”李欣说。

  记者在社交平台和第三方投诉平台上发现,像李欣一样遇到这种无法使用线上超市卡余额的消费者还有很多,不少消费者反映账号莫名其妙无法使用了,就像“被拉黑”了,从而导致卡里成百上千元的余额无法使用。

  广东深圳居民刘丽是某线上超市的忠实用户,已经下单过几百单商品。“我的超市卡里充值了1068元,现在还剩300多元,但是想买的商品一直下不了单,询问客服什么时候能让我恢复下单,对方一直表示‘我们无法核实你不能下单’。联系客服退卡,客服说退卡的话要扣除当时赠送的43元。”刘丽说,这一系列操作让她寒了心,退款以后再也不买了。

  消费限制属违约行为

  价格差异或涉嫌歧视

  值得注意的是,在支付受限的情况下,能够用购物卡支付的少数商品还存在溢价问题。林琳说,她用购物卡买了5块鳕鱼,结账的时候发现花了800元,“没有想到会这么贵,我之前买过类似的,也就一两百元”。

  记者在社交平台上看到,有多名消费者称在线下超市购物时遇到过购物卡结算商品溢价严重的问题。一位消费者吐槽说:“购物卡只能用于指定的商品结算,同样的商品,用购物卡结算要90元,选择其他的支付方式40元即可。”

  对于线上线下超市购物卡支付受限、付款方式不同价格不同、“被拉黑”无法使用等情况,中国人民大学法学院教授叶林认为,这是给交易者设置障碍,实质就是变相要求消费者采取对商家有利的付款方式,侵犯了消费者的公平交易权和自主选择权。

  对于商家限制购物卡消费的这一行为,叶林认为,当消费者向商家购买预付卡时,消费者就与商家建立了合同关系,在这个合同关系里,双方可以自由商量使用的权限,例如哪些商品可以使用,是否有优惠等。如果双方在约定时并没有对预付卡的使用方式和范围作出限制,但是消费者使用预付卡消费时却被告知使用受限,这就相当于商家改变了双方的合同条款,构成合同违约。

  “在一些特殊的情况下,也不排除构成欺诈的可能性。但是这需要举证证明商家在售卖预付卡时确实存在欺诈性的行为,例如,故意设套诱导消费者充值,但购物时实际上无法支付。”叶林补充说。

  对于部分商品用购物卡支付与其他方式支付时存在较大差价,北京云嘉律师事务所律师赵占领说,对于同一商品而言,使用购物卡结算的价格高于不使用购物卡结算这种做法涉嫌侵犯持卡消费者的公平交易权。

  叶林说,使用不同的支付方式存在较大的差价,就相当于一种商品设置了两种不同的价格,这是对预付卡持卡人的消费歧视。

  节日不能使用会员卡

  消费者退卡退余额难

  除了超市购物卡外,在美容美发、运动健身、餐饮等行业,也有许多商家通过优惠的方式吸引消费者充值办卡进行预付式消费。然而,记者调查发现在实际使用过程中经常会有过年期间不让刷卡、退卡难的问题。

  广东中山居民张平在一家美甲店充值了会员卡,平时做美甲、接睫毛可以用卡内的余额,并且还可以享受8.8折的会员优惠。但是春节期间,张平去做美甲时却被告知节假日不能使用会员卡的余额付费。

  “办卡时没人告诉我会员卡还会有使用时间限制,店员还承诺过‘不限期使用’,结果在我做完美甲想要付款时才跟我说这个规定。”张平回忆说。面对她的质疑,美甲店店员态度强硬:“会员卡内的余额过完年就会恢复正常使用,过年‘全世界’都不能用会员卡了。”

  在采访中,有很多消费者反映了同样的情况——节假日期间不能使用会员卡内的余额付费,必须支付现金。甚至有的消费者称,在办理会员卡前特意确认过年能刷卡才办理的,结果商家转头就变卦不让刷卡。还有的商家在过年期间虽然支持会员卡支付,但取消了会员卡对应的折扣。

  不少消费者反映,美容院、美发店经常拒绝会员卡退卡、退款要求。

  广东佛山居民李乐在某美容院充值了540元,可以在店内做5次头皮护理的项目,充卡后她只在店内消费了一次。由于李乐被公司调去别的城市工作,当地并没有这个品牌的美容院,便向商家提出退款。但是商家称,卡内剩余的钱只能兑换店内的面部护肤产品或者面膜,不愿意的话只能自行将卡转售给他人使用。

  记者调查发现,许多商家在遇到消费者退卡时,第一反应就是拒绝。而且商家往往会把责任推给消费者,以“消费者个人原因”为由拒绝退款。部分商家在发行充值会员卡这些单用途商业预付卡时,都作出了相关的规定,如“最终解释权归商家所有”“概不退款”“不得转让不得转售”……消费者想要退款往往困难重重。

  浙江温州居民宋雅一时冲动在一理发店办理了一张储值5000元的会员卡,用了几次之后觉得理发师技术一般,于是就想退卡。宋雅说,在了解到她的想法后,商家果断拒绝,服务态度一扫先前的温和。之后宋雅反复沟通过几次,商家始终态度强硬,拒绝退卡,说这是“个人原因”,不符合退卡标准。“他们推诿扯皮了一堆话,其实就一个态度:退款免谈。直到我向消费者协会投诉,工作人员跟理发店做了沟通,然后在我的多次催促下,对方才将余额退给我。”宋雅说。

  赵占领介绍说,单用途商业预付卡分为记名和不记名两种形式,对于不记名卡,发行企业不应限制也难以限制其转售。但是对于记名卡而言,发行企业有权通过购卡协议或章程等方式限制其转售。至于“概不退款”要区分情况而定,比如在发行企业停止经营时则要退款,在发行企业构成合同违约时消费者可以选择解除合同并要求退款。另外,根据法律规定,发卡企业或售卡企业对超过有效期尚有资金余额的不记名卡应提供激活、换卡等配套服务,不能既不提供相关配套服务,又不支持退款。

  叶林提出,消费者向商家购买会员卡,也是双方形成了合同关系。如果是合同关系的话,就不存在单一的解释权。若大家对于这个合同条款的解释存在分歧,可以通过调解、仲裁、诉讼等方式来解决。

  赵占领说,若消费者在消费过程中遇到商家限制购物卡消费,拒绝退款充值会员卡内余额时,可以依法向发卡企业所在地商务主管部门进行举报。“同时,建议消费者办卡时理智消费,了解办卡规则,避免让心怀不轨的商家有可乘之机。”

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